Nati due volte

nati due volteIl romanzo di Giuseppe Pontiggia, dal quale è stato tratto liberamente il film “Le chiavi di casa” di Gianni Amelio, apre con una dedica significativa: “Ai disabili che lottano non per diventare normali ma per diventare se stessi”. Il tema centrale è infatti la disabilità, raccontata attraverso gli occhi del professor Frigerio, insegnante presso un Istituto d’Arte, padre di Paolo, un ragazzo affetto da tetraparesi spastica distonica. L’autore descrive l’esperienza dell’handicap scrutandone tutte le sfaccettature, analizzando tutte le dinamiche psicologiche e relazionali che nascono dalla condivisione di un’esperienza di vita che porta necessariamente a dover affrontare difficoltà che non sono solo di ordine pratico, legate alla gestione quotidiana della disabilità, ma anche e soprattutto legate al bisogno di rompere il muro che separa i “cosidetti normali” dai disabili, stando però attenti a non cadere nel pietismo e nell’annullamento delle differenze che inevitabilmente esistono tra gli esseri umani.

Nel libro si ricorda a tal proposito che quando Einstein, alla domanda del passaporto risponde “razza umana”, non ignora le differenze ma le omette in un orizzonte più ampio, che le include e le supera. E’ questo il paesaggio che si deve aprire: sia a chi fa della differenza una discriminazione sia a chi, per evitare una discriminazione, nega la differenza. La prima reazione di chi vive la dimensione dell’handicap è di negare la normalità (“Chi è normale allora? Nessuno.”).

Quando la diversità ti ferisce questa è la strada più facile, come è senza dubbio più facile per chi non vive direttamente la disabilità cercare di tenerla lontana come se fosse una realtà totalmente estranea che non ci deve appartenere in alcun modo. La normalità, al pari della diversità, rivela incrinature, crepe, fragilità. L’autore in ogni capitolo passa in rassegna una serie di personaggi ognuno dei quali a suo modo incarna una reazione alla disabilità, in primis emerge la figura di questo “padre”, narratore della storia, che lotta continuamente e con amore per fornire al proprio figlio tutte le sicurezze necessarie per poter affrontare il mondo, un padre che allo stesso tempo si trova inondato da una serie di sentimenti profondi come il senso di colpa che prova sentendosi in qualche modo responsabile del “problema” del figlio ( durante la gravidanza ha avuto una storia extraconiugale che l’ha distratto, come non è stato d’altronde attento durante il travaglio, mentre avrebbe dovuto arginare la poca professionalità del ginecologo), o quando prova odio e frustrazione nei suoi confronti (non riesce nella matematica!); un padre sensibile al linguaggio: “le disgrazie tra i tanti effetti, ne hanno alcuni linguistici immediati, ci rendono sensibili al lessico interessato dal problema…. ‘cieco’ definisce irreparabilmente una persona, mentre ‘non vedente’ circoscrive l’assenza di una funzione”. Da parte sua ci sono fiducia, volontà, speranza ma è anche percorso da un senso di abbandono, di rassegnazione quasi sentisse che la vita condanna ad un destino ineluttabile, irrevocabile, tanto da cercare di intravedere in altri disabili una minorazione più grave che possa essere di conforto alla propria sofferenza (la condivisione del dolore può farci sentire più forti e più fortunati e può aiutare a contenerlo).

Ci sono poi una serie di figure professionali ai quali i genitori di Paolo si rivolgono, medici a volte impreparati, a volte talmente sinceri che si preferisce andare da chi offre, forse anche con troppo ottimismo, prospettive di vita migliori di quelle che realisticamente sarà possibile ottenere: nell’ incertezza, nel senso di impotenza si tenta spesso di ricercare situazioni e persone che rassicurino piuttosto che dover fare i conti con la dura realtà.

Altro personaggio che ritengo fondamentale, ma che l’autore descrive solo sommariamente, è Alfredo, fratello di Paolo e suo peggior “nemico”: è più grande di lui di tre anni e dalla sua nascita non è più al centro dell’attenzione, gli è stato tolto il suo posto tra i genitori, non è più coccolato e non importa il motivo“lui ha finito di essere il sole per diventare un satellite”; non potrà più perdonare a Paolo di essere stato spodestato, sono ferite che non si rimarginano, le ferite dell’inconscio non si rimarginano. E’ allora fondamentale quando si affronta la disabilità focalizzarsi non solo su chi è portatore dell’handicap ma anche sui fratelli che pur non avendo gli stessi bisogni materiali hanno comunque bisogno e diritto di un ruolo all’interno del nucleo familiare che non sia marginale, ma importante e centrale.

Altra figura emblematica è quella della preside delle medie, incarnazione di una burocrazia che viene messa in atto perché così prevede la “norma ministeriale”, alla quale il professor Frigerio si rivolge per richiedere che il figlio possa avere in classe qualche compagno delle elementari e che di tutta risposta si sente dire che “la norma del sorteggio evita ogni discriminazione ed è garanzia di democrazia”. Ancora una volta chi fa della normalità la sua forza usa un’ottica monodirezionale senza preoccuparsi di cogliere il codice del disabile, in questo caso nascondendosi dietro alla legge, in altre circostanze utilizzando un tono compassionevole che nega la realtà del disabile come persona focalizzandosi invece sui suoi difetti fisici o intellettivi.

C’è poi il professor Cornali, claudicante, che sfruttando la propria menomazione fisica, finge di mostrarsi empatico nei confronti del professor Frigerio e offre la sua massima disponibilità per garantire la migliore accoglienza possibile a Paolo all’interno delle elementari, ma poi mostra il suo reale volto di ricattatore che per offrire al ragazzo ciò che gli spetterebbe di diritto chiede invece favori in cambio.

Accanto a questi personaggi si affiancano figure estremamente positive e accoglienti come la signorina Bauer, insegnante di sostegno di Paolo apparentemente pungente nei confronti del professor Frigerio, ma che in realtà rivela forte empatia nei confronti della realtà che la famiglia si trova a vivere e al tempo stesso molto razionale e professionale, fonte di rassicurazione per i genitori che più volte hanno dovuto fare i conti con l’incompetenza e l’inadeguatezza di altri “addetti ai lavori”. Infine troviamo la moglie del narratore che spesso rimane nello sfondo, ma nei suoi pochi interventi emerge come l’unica che realmente ha accettato la diversità del figlio non perché si è rassegnata alla sua condizione, che non viene descritta come un’ingiustizia, ma perché vede in lui una persona in carne ed ossa, una persona che ha il diritto alla propria esistenza, ad acquisire un proprio ruolo nel mondo.

“Questi bambini”, come suggerisce Pontiggia, “nascono due volte. Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso più difficile. La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte e il percorso sarà più tormentato. Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita. Questa almeno è la mia esperienza non posso dirvi altro”.

Il momento della nascita, che dovrebbe essere di gioia, si trasforma in paura, angoscia, disperazione, che non trova spesso il supporto nei medici che possono rivelarsi superficiali e privi di professionalità, ma la vita offre sempre una seconda possibilità, offre la possibilità di sopravvivere alla propria minorazione, non andando semplicemente avanti per inerzia ma riuscendo giorno per giorno ad costruirsi la propria dimensione che non è quella di diventare normali ma semplicemente di diventare se stessi.

La diversità allora se da una parte destabilizza, rende fragili chi la vive in prima persona e chi la condivide, dall’altra può essere la fonte per rinascere, più forti di prima, arricchiti dalle esperienze che abbiamo dovuto affrontare nella vita. L’autore in conclusione riflette su quella che sarebbe stata la propria vita senza il figlio:“ no, non ci riesco: possiamo immaginare tante vite, ma non rinunciare alla nostra. Una volta mentre lo guardavo come se lui fosse un altro e io un altro, mi ha salutato. Sorrideva e si è appoggiato contro il muro. E’ stato come se ci fossimo incontrati per sempre, per un attimo.”

Giuseppe Pontiggia
Nati due volte
2004, Mondadori