Ognuno ride a modo suo racconta la storia di una famiglia, a partire dall’arrivo del secondo genito Sirio, nato nel 2013, prematuro ma sano tanto che i medici decidono dopo pochi giorni di ospedale di rimandarlo a casa… poi succede l’imponderabile, il cuore di Sirio si ferma: la corsa contro il tempo e una sentenza che arriva senza via di uscita… Sirio è e rimarrà in stato vegetativo. Una sentenza ribaltata, fuori da ogni previsione dei “professionisti” e del loro scetticismo. Da qui parte la narrazione di Valentina, madre di Sirio che con ironia e irriverenza racconta la loro esperienza, fatta di lotte contro la burocrazia e il sistema e i bisogni di Sirio.
Gli incontri
Sono molte le esperienze, presenti nel libro dove molti genitori con figli con disabilità o persone stesse con disabilità si riconosceranno: il ruolo che i medici e tutte le operatrici hanno avuto nel bene e nel male nel costruire serenità o al contrario nel farli sprofondare nella disperazione.
Ad un certo punto Valentina dice “in culo allo stato vegetativo (che diviene il loro #asthag, quasi come un mantra… e continua…. “Alle parole di piombo dette con leggerezza, alle sentenze che lanciano sulle vite senza rendersi conto dell’inutile dolore che provocano”. Racconta come “luminari” hanno scagliato parole di troppo, senza lasciare spazio a possibilità, a conquiste, oscurando qualsiasi luce sul futuro che invece Sirio ha completamente sovvertito. Poi c’è anche Nilo, l’altro protagonista della storia, che non è solo nell’ombra fratello di Sirio, ma è al centro, con i suoi spazi solo per lui a ricordarci come la disabilità non riguardi solo chi è disabile, ma anche i fratelli che, nelle difficoltà devono essere tutelati e curati.
Gli ostacoli
Un aspetto che emerge a più riprese nel racconto è la difficoltà, ahimè tipicamente italiana ad assicurarsi gli aiuti da parte dell’asl e delle istituzioni, come l’inserimento a scuola o l’ottenimento degli ausili, affinché Sirio possa avere tutti gli strumenti a garantire una buona qualità di vita e che gli permettano di esprimere tutto il suo potenziale. Un racconto che ci dimostra quanto, ben oltre alla condizione di disabilità è il contesto che disabilita, ponendo ostacoli dove dovrebbe e potrebbe costruire ponti. Tante, troppe battaglie hanno dovuto combattere per vedersi riconoscere quanto necessario per non lasciare indietro Sirio, come accade a molti che non riescono ad ottenere ad esempio l’assistenza domiciliare.
Altro tema, comune a chi vive questo mondo sono gli sguardi, le parole, il disagio, il fastidio da parte degli altri al passaggio di Sirio… il pietismo rivolto a lui e alla sua famiglia.
Dall’altra però si incontrano lungo questo percorso così complesso, persone con cui condividere storie ed esperienze, sostegno e emozioni, la possibilità di vivere in relazione con gli altri piuttosto che in solitudine tutte le vicissitudini che li hanno colpiti e anche le grandi conquiste che hanno raggiunto: lo scambio con le altre mamme di bambini disfagici, con la logopedista e con tutte le persone che hanno arricchito la vostra vita, andando oltre le loro funzioni di cura.
Un libro da leggere
Volevo concludere con un ringraziamento a Valentina per la generosità e l’intensità, con cui hai condiviso la propria storia e per il modo in cui l’hai fatto, senza pietismi, senza retorica, che spesso sono rivolti alle persone con disabilità al punto tale che molte di loro si narrano con gli stessi toni, spesso sommessi, mentre nel libro c’è allegria, senza troppi giri di parole, ma arrivando dritta a far sentire a chi legge tutto il proprio dolore, ma anche l’amore e la felicità, perché la disabilità è anche questo. Grazie soprattutto per ricordare a tuti che ognuno comunica a modo suo, ride a modo suo, brilla a modo suo. Al pubblico consiglio di cuore la lettura del libro, vi farete del bene.